身患少见的戈谢氏病，他的肝脾肿大、相当严重、骨骼疼痛。然而，他不仅不能在儿童医院临床、诊治，甚至付不出买药的钱——因为化疗他这一罕见病的药品费用十分低，而且全部必须进口，算下来，每年的医疗费用相似250万元。任志芳期望医保能给像他这样的罕见病化疗开绿灯。

为此，记者昨日咨询了杭州市社会保障部门的工作人员。罕见病医药费有“谈判机制”工作人员回应，对于罕见病、孤儿药(用作临床、防治或化疗可怕或十分相当严重的少见疾病的药物)，国家仍然在研究涉及政策，以及对这些病人的救助办法，这次新医改中，就有关于此的阐释。

今年11月23日，国家发改委等三部门牵头公布了《改革药品和医疗服务价格构成机制的意见》，其中具体提及将“探寻创建医药费用供需双方谈判机制”。据报，“谈判机制”将首先针对高价药进行。

那些价格较为低、临床又必需用于的药品，这次可以通过谈判转入医保目录。中国肿瘤病人呈现出大幅激增的趋势，抗肿瘤类等药物将不会转入首轮谈判试点。付不起医疗费不得已抱病回家任志芳的遭遇，引发了同患罕见病的杭州朱先生的回响“我们很意外，没自由选择的余地。”朱先生昨日打进本报热线，述说，他和任志芳深有同感，“生病不是我所愿为，‘呱’一声落地，就有了这个病。

”朱先生患上的是第七凝血因子缺乏症，这是一种遗传性少见疾病。朱先生说道，他实在自己就像一个“判刑”者，只是硬挺着而已。今年56虚岁的朱先生，曾多次在黑龙江大兴安岭插队过，也正是在那时候，他经常出现了“怪病”的症状：出牙血、出有鼻血，怎么都止不住，一夜下来，往往整件汗衫被血滋长。因为发炎好比，他被应急带回了杭州。

1995年，他就病退在家。为了医治，他花上去了近80万元人民币。这让他对家庭充满著了歉疚：“就算是维持性的化疗，一年依然必须五六万元。

因为长年化疗，我的胃、肝都损毁，不能用最差的抗生素，这些都很费钱。”2007年，朱先生因为肺水肿被发病为肺纤维化，必须手术化疗，然而，在医院住院多日医生都下没法手。

凝血因子缺少的人，必须大量补足凝血因子到相似长时间水平才能手术，然而，一针药就是1万多元，8小时一针、倒数补足7天才能合格，这样一来，就凭空减少了20多万元的费用。这些钱，全部不出医保缺席范围之内。

朱先生最后要求退出化疗，出院回家，“我觉得没有钱化疗。对我这个病来说，再行小的手术都是天价。”期盼新医改更加多药品进医保记者了解到，注目少见疾病的，有全国人大代表、安徽大学物理和材料科学学院教授孙兆奇，他曾四度劝谏，注目少见病患者的权益维护问题。

在他的博客中，公开发表了这样一篇文章：“关于减缓救助少见病患者，增进和谐社会建设的建议案”。他在文中建议：尽早制订我国的罕见病和孤儿药定义标准，尽早创建起合理的罕见病化疗和孤儿药费用缴纳机制，让少见病患者看得起病、用得起药，早日构建病有所医；转变我国罕见病药品引入政策，逆被动等候国外公司在华登记为国家主动的为患者找寻和引入对症罕见病药品，保证患者可以在国内获得及时医治；更进一步实施扶植政策，做到大做到强劲国内罕见病药品产业；将罕见病救助列为法律规划或展开涉及法规补足，为确保少见病患者各项权益获取法律依据。

记者昨日查询了几份新医改涉及的文件找到，医疗保险“谈判机制”中很最重要的一个部分，就与罕见病涉及：4月7日，《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》中明确提出，医保通过收费机制改革，充分发挥理应的谈判起到。即“积极探索创建医疗保险经办机构与医疗机构、药品供应商的谈判机制，充分发挥医疗保障对医疗服务和药品费用的制约起到。

”最近的一份《关于印发国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录的通报》，其中提及人力资源和社会保障部“将会同有关部门研究制定药品谈判机制的有关规则，建立相应的工作的组织体系，确认谈判管理制度的药品类别，的组织社会保险经办机构与药品供应商，对临床疗效清楚有根本性创意价值但价格昂贵有可能对基金产生风险的部分药品品种及其费用缴纳方式和标准进行谈判。”这是有关部门首次具体要引入医疗保险“谈判机制”的概念。

据报，广东、海南、新疆、福建等地一并减缓慢性粒细胞人生存期的药物格列卫划入医保目录。这正是当地医保部门与药企谈判所获得的成果。

本文来源：立博-www.ccnthailand.com